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 Sindrome de Cogan

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AutorMensaje
jonan



Cantidad de envíos : 3
Fecha de inscripción : 23/11/2012

MensajeTema: Sindrome de Cogan   Vie 23 Nov 2012, 6:22 am

Hola buenos dias, paso a presentarme, me llamo Juan Antonio, soy de Vitoria (España) y tengo el "famoso" Sindrome de Cogan, yo por el momento lo llevo bien, si hay alguien interesado o quiera comentar o preguntar algo al respecto, puede ponerse en contacto conmigo.

Gracias y...

Un saludo
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Erita



Cantidad de envíos : 7
Fecha de inscripción : 22/04/2013

MensajeTema: Re: Sindrome de Cogan   Mar 23 Abr 2013, 10:24 pm

Hola Juan, como es tu caso?
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jonan



Cantidad de envíos : 3
Fecha de inscripción : 23/11/2012

MensajeTema: Re: Sindrome de Cogan   Miér 24 Abr 2013, 2:30 am

Buenos dias,

Pues mira resumiendo un poco, ya que el tema es extenso:

En el año 1996 empezé con vertigos sin motivo aparente, lo cual me asustó bastante por que yo no sabia que era eso, al poco tiempo empeze con una presión en un oido como cuando subes un puerto en el coche, sentia sensacion de taponamiento fuerte, pero que no se me quitaba, lo cual era agobiante. Fui a un otorrino el cual me digo que era como un pequeño "infarto" en el oido pero no le dio mas importancia, ese mismo mes me casaba, imaginaros¡¡¡.

Me casé con vertigo, malestar etc.. lo que convirtio mi boda en una experiencia lo mas desagradable posible, encima sin saber que me ocurria. Bueno al grano¡¡

Un dia como cualquier otro, me acosté y a la mañana siguiente cual fue mi sorpresa que cuando me quise dar cuenta, no oia literalmente de un oido, con lo cual me levante inmediatamente y a urgencias, alli me mandaron ya al otorrino, el cual me hizo pruebas y veia todo normal, me mando corticoides y para casa, el tratamiento me sento genial, en el mismo momento empeze a recuperar toda la audicion del oido.

Pasadas dos semanas sin tratamiento, empezaron otra vez, vertigos y perdida de audicion mas severa, a los dos meses el mismo procceso, acostarme y a la siguiente mañana esta vez, en otro oido, se me cayo el mundo.

Ya empezo todo el proceso de estudios, pruebas infinitas, por parte de otorrinos, medicina interna, etc, vamos con un conejillo de indias, hasta que un Neurologo al cabo de 2 mese me llamo a casa para decirme que ya sabia que me pasaba, fue entonces cuando tuve el gusto de conocer al Sr. Cogan Smile .

A partir de ahi, muchos ingresos, pruebas, tratamientos, etc, recupere bastante, despues muchos altibajos insufribles, no tenia ninguna estabilidad, me quitaron el corticoides por que me sentaba muy mal y desde entonces y hasta hoy en dia, lo que tomo es Metotrexato de 2, 5 mg 3 pastillitas a la semana, y me va genial.

Hoy en dia, llevo unos audifonos intras, con conectividad bluetooth, que son una maravilla, para oir la tele y demas, y por lo demas llevo una vida lo mas normal, oigo muy bien con ellos y tocare madera, me siguen revisando una vez al año, y me hacen analiticas cada 3 meses por el metrotexato, pero llevo desde el año 97 tomandolo y sin problema alguno.

Resumiendo:

Despues del gran susto, tengo que dar gracias de como estoy ahora, hago deporte, trabajo de informatico con total normalidad, y alguna vez por ejemplo cuando cambiamos de estacion, primavera, verano, etc, noto algun pequeño movimiento en los oidos que luego se estabiliza.

Pues nada, perdon por el tochazo y si necesitan info, pues ya sabeis.

Un saludo y gracias


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Erita



Cantidad de envíos : 7
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MensajeTema: Re: Sindrome de Cogan   Jue 25 Abr 2013, 9:13 pm

A mi tmb me ataco la sordera en ambos oídos, estoy en proceso de exámenes... Tu caso me da esperanza, el saber que lo has podido enfrentar.
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jonan



Cantidad de envíos : 3
Fecha de inscripción : 23/11/2012

MensajeTema: Re: Sindrome de Cogan   Vie 26 Abr 2013, 1:58 am

Animo¡¡¡

Para mí lo fundamental e imprescindible, es tratar prematuramente lo antes posible con tratamientos, por el tema de la sordera, cada dia que pasa sin tratar es definitivo.

Aunque depende de cada persona como es logico, pero si esta claro que es Cogan, es fundamental, a mi gracias a dios, solo me ataco en los oidos, al principio de la enfermedad tambien tuve queratitis en los ojos, pero se me quito rapidamente. Por lo demas la audicion genial con audifonos y tocare madera.

Un abrazo y mucha fuerza
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Erita



Cantidad de envíos : 7
Fecha de inscripción : 22/04/2013

MensajeTema: Re: Sindrome de Cogan   Vie 26 Abr 2013, 7:28 pm

A mi todavía no me dan diagnóstico, no tengo nada en los ojos, pero estoy asustada por no escuchar y no saber como será la vida después. Tengo 29, tú cuántos tienes.
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Aishiva

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Cantidad de envíos : 2
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MensajeTema: Re: Sindrome de Cogan   Miér 04 Sep 2013, 9:08 am

Hola, Jonas. Yo también soy de Vitoria. ¿Puedes decir el nombre del doctor que te atendió? Yo también he tenido sordera súbita del único oído que tenía "vivo", con lo que tengo que ir a San Sebastián para hacerme las pruebas para un implante coclear. Este verano ha sido el peor de mi vida [t engo 27 años], ya que estaban todos de vacaciones y no podían darme cita hasta ahora. ¿Qué prueba determinó que es el síndrome de  Cogan?

A mí hasta ahora me recetaron cortisona y vasodilatadores, que tomé durante 20 días, pero he recuperado muy poco, sólo tengo entre 110 y 120 decibelios.
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