Me llamo Mayte. Tengo diagnosticado "Sindrome de Cógan"

Hola, me llamo Mayte. Tengo diagnosticado "Sindrome de Cógan". Esto es sordera súbita y además ataques a los ojos con iritis, queratitis intersicial, etc., o sea, inflamación de las córneas y fotosesibilidad.

No sé si alguien tiene esta enfermedad, si es asi y tiene información, agradecería entrara en este foro.

Tomo corticoides, inmunosupresores en todas sus variedades (orales, pinchados subcutaneos y ahora un tratamiento intravenoso "infliximab" que se usa en la artritis reumatode, ya que el Cogan funciona igual pero ataca a lo sensorial en lugar de a las articulaciones) además de valium, vitaminas y bueno, un coctel diario de pastillas que para qué.

El año pasado llegué a recuperar la audición al 100%, pero este año tuve otro brote de sordera súbita en ambos oidos y el izquierdo está perfecto, pero en el derecho tengo una pérdida del 50% y a pesar de toda esta medicación, estoy igual que hace 6 meses sin ningún tipo de mejoría. Es más, algunos días tengo vértigos y mareos derivados del oído.

Con el otorrino fenomenal, pero la reumatóloga se centra en hablar de las dosis, la medicación, la enfermedad......y punto. No tiene en cuenta el factor humano, no sé si me explico y aunque quiera ser positiva y optimista, a veces tengo bajones. Tengo dos niños pequeños a los que a veces atiendo mal porque no me encuentro bien y eso me hace sentirme peor.

Este es mi caso. Me gustaría poder llevar una vida normal, pero.....esto al parecer es crónico, y no tiene curación porque lo tienen diagnosticado unas 400 personas y es por eso que no se estudia. Sé que hay cosas peores, pero francamente, a veces es un calvario.

Gracias por estar ahí.
Mayte.

Hola Mayte.

Me gustaría poderte dar información que expandiera lo que ya sabes en tu caso. Pero la verdad no sabía de ese tipo de diagnóstico hasta ahora que nos lo compartes.

Por lo que entiendo la causa del problema (síndrome de cogan) genera episodios recurrentes de sordera. Así que me parece que el ir con el otorrino además de la reumatóloga es, creo yo, es lo mejor que puedes hacer en cuanto a la búsqueda de atención médica.

El resto depende en gran medida de qué tan capaz te sientas para asumir el problema desde un ángulo más conveniente para ti y tus seres queridos. En este punto, existe afortunadamente también ayuda profesional. A veces uno quisiera como bien señalas, que los médicos tuviesen un trato más humanizado. Sin embargo, un profesional de la salud que puede proporcionar eso que es tan necesario es el psicólogo. ¿Has intentado ir con uno?

Un buen psicólogo que te inspire confianza, puede ayudarte en gran medida a sobrellevar el problema y lidiar con el estrés emocional y la ansiedad que sin duda trae consigo cualquier malestar físico. Por supuesto él no lo puede hacer todo, pero si pones lo que está de tu parte y en conjunto con ejercicio (en la medida de tus posibilidades) y una alimentación y estilo de vida sana, creo que seguramente mejorarías bastante tu estado de ánimo y en consecuencia tus acciones e interacciones con los demás.

La idea de recibir el diagnóstico de una enfermedad incurable, puede llegar a ser devastador. Pero no tiene porqué ser así si no lo permitimos. Primero, hay que abrirse a la posibilidad y considerar, que así como muchas patologías eran incurables (o incluso intratables) hasta hace no mucho, así también hay avances tecnológicos y descubrimientos científicos, que nos deberían dar una visión más amplia para no quedarnos con "lo malo" del presente, sino con las grandes posibilidades de un futuro cercano.

Te invito y sugiero a pensar en ello. Por lo demás, agradecer tu participación y espero sigamos contando con ella en este foro.

Ánimo y que pronto tengas mejoría.

Uriel